PNET5-medulloblastomundersøgelse
PNET5-medulloblastom (PNET5) -forsøget er beregnet til patienter ældre end tre år. Omkring 400 børn og unge i hele Europa vil deltage i denne retssag. Hver patient vil blive tilfældigt allokeret til forskellige behandlinger. Vi vurderer hver patients livskvalitet mindst to gange for at se, hvordan de har det under forsøget. Den første gang vil være tidligt efter diagnosen, og den anden gang vil være omkring to år efter diagnosen.
Livskvalitet er en persons syn på deres eget helbred og velvære. Livskvaliteten kan blive påvirket under og efter behandling af en alvorlig sygdom, der kræver hospitalsbehandling. Det er vigtigt at vurdere livskvaliteten i kliniske forsøg for at se, hvordan forskellige behandlinger påvirker patientens livskvalitet.
KLIK er et websted, hvor patienter, der deltager i et klinisk forsøg, kan besvare spørgsmål om deres livskvalitet. Forældre eller plejere kan også besvare spørgsmål om patientens livskvalitet. Denne information kan derefter sættes sammen med alle de andre oplysninger fra forsøget for at give os en bedre forståelse af behandlingerne.
European Society for Pediatric Oncology (SIOP Europe eller SIOPE) er en paneuropæisk organisation, der repræsenterer alle fagfolk, der arbejder inden for kræft i børnene. Medlemmer kommer fra mange europæiske lande, og sammen fører de vejen for at sikre den bedst mulige pleje og resultater for alle børn og unge med kræft i Europa.
