PNET5 Medulloblastoma Study
PNET5 medulloblastoma (PNET5) studien er for pasienter eldre enn tre år. Rundt 400 barn og unge over hele Europa vil delta i denne rettssaken. Hver pasient vil bli tilfeldig tildelt ulike behandlinger. Vi vil vurdere hver pasients livskvalitet minst to ganger for å se hvordan de har det under forsøket. Første gang vil være tidlig etter diagnose og andre gang vil være rundt to år etter diagnose.
Livskvalitet er en persons syn på egen helse og velvære. Livskvaliteten kan påvirkes under og etter behandling for en alvorlig sykdom som krever sykehusbehandling. Det er viktig å vurdere livskvalitet i kliniske studier for å se hvordan ulike behandlinger påvirker en pasients livskvalitet.
KLIK er et nettsted der pasienter som deltar i en klinisk utprøving kan svare på spørsmål om livskvalitet. Foreldre eller omsorgspersoner kan også svare på spørsmål om pasientens livskvalitet. Denne informasjonen kan deretter settes sammen med all annen informasjon fra utprøvingen for å gi oss en bedre forståelse av behandlingene.
European Society for Pediatric Oncology (SIOP Europe eller SIOPE) er en pan-europeisk organisasjon som representerer alle fagfolk som arbeider innen barnekreft. Medlemmene kommer fra mange europeiske land og sammen leder de veien for å sikre best mulig omsorg og resultater for alle barn og unge med kreft i Europa.
