El ensayo de meduloblastoma PNET5 (PNET5) es para pacientes mayores de tres años. Alrededor de 400 niños y jóvenes de toda Europa participarán en este ensayo. Cada paciente será asignado aleatoriamente a diferentes tratamientos. Evaluaremos la calidad de vida de cada paciente al menos dos veces para ver cómo les va durante el ensayo. La primera vez será temprano después del diagnóstico y la segunda será alrededor de dos años después del diagnóstico.
La calidad de vida es la visión que tiene una persona de su propia salud y bienestar. La calidad de vida puede verse afectada durante y después del tratamiento de una enfermedad grave que requiera atención hospitalaria. Es importante evaluar la calidad de vida en los ensayos clínicos para ver cómo los diferentes tratamientos afectan la calidad de vida de un paciente.
KLIK es un sitio web donde los pacientes que participan en un ensayo clínico pueden responder preguntas sobre su calidad de vida. Los padres o cuidadores también pueden responder preguntas sobre la calidad de vida del paciente. Luego, esta información puede combinarse con el resto de la información del ensayo para comprender mejor los tratamientos.
La Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOP Europe o SIOPE) es una organización paneuropea que representa a todos los profesionales que trabajan en el campo de los cánceres infantiles. Los miembros provienen de muchos países europeos y juntos lideran el camino para garantizar la mejor atención y resultados posibles para todos los niños y adolescentes con cáncer en Europa.