Estudio de meduloblastoma PNET5
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Con KLIK-SIOPE, tenemos más información sobre cómo le está yendo y podemos ofrecerle ayuda más dirigida si la necesita. Por ejemplo, podemos ayudarlo a aprender a lidiar con la enfermedad crónica.
Los resultados de KLIK-SIOPE se utilizan principalmente para el cuidado del paciente y, si el paciente / padre lo autoriza, con fines científicos. Todos los datos se tratan de forma confidencial. Los datos solo se muestran a los miembros del equipo de tratamiento médico del paciente.
Todos los datos se tratan de forma confidencial. Los datos personales recopilados por KLIK-SIOPE, serán reemplazados por un número de código. Solo ese número se utilizará para la documentación del estudio, en informes o publicaciones sobre este estudio. Solo el que tiene la clave del código (el investigador) sabe quién es la persona detrás del código.
Los datos que se pueden rastrear hasta usted, solo pueden ser vistos por personas autorizadas con su permiso. Los datos de la investigación se manejarán de acuerdo con el Wet bescherming persoonsgegevens (una ley para proteger sus datos personales) y las regulaciones de privacidad del Centro Médico Académico. No hay riesgos ni peligros en este estudio Participación voluntaria
La participación en la investigación científica es completamente voluntaria. Si no desea participar en la investigación, no es obligatorio. Incluso si da su consentimiento ahora, siempre puede retirar este consentimiento sin dar razones.
En varias fuentes, varios tiempos de almacenamiento se refieren a datos de investigación de investigaciones relacionadas con humanos. En la Directiva GCP, se menciona un tiempo de almacenamiento de al menos cinco años. El Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO, Ley sobre el acuerdo de tratamiento médico) establece el límite en 15 años. El AMC ha optado por un tiempo de almacenamiento obligatorio de 15 años de investigación completada para todas las investigaciones relacionadas con humanos para las que se requiere una aprobación METC.