PNET5 Medulloblastom Studie
Die PNET5-Medulloblastom-Studie (PNET5) richtet sich an Patienten, die älter als drei Jahre sind. Etwa 400 Kinder und Jugendliche aus ganz Europa werden an dieser Studie teilnehmen. Jeder Patient wird nach dem Zufallsprinzip verschiedenen Behandlungsarmen zugeteilt. Wir werden die Lebensqualität aller Patienten mindestens zweimal erheben, um zu sehen, wie es ihnen während der Studie geht. Die erste Befragung wird früh nach der Diagnose erfolgen und die zweite Befragung etwa zwei Jahre nach der Diagnose.
Lebensqualität ist die Sicht einer Person auf ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlbefinden. Die Lebensqualität kann sowohl während und nach der Behandlung einer schweren Krankheit, die eine Krankenhausbehandlung erfordert, beeinträchtigt sein. Es ist wichtig, die Lebensqualität in klinischen Studien zu beurteilen, um zu sehen, wie sich verschiedene Behandlungen auf die Lebensqualität der Patienten auswirken.
KLIK ist eine Website, auf der Patienten, die an einer klinischen Studie teilnehmen, Fragen zu ihrer Lebensqualität beantworten können. Auch Eltern oder Betreuer können Fragen zur Lebensqualität des Patienten beantworten. Diese Informationen können dann mit allen anderen Informationen aus der Studie zusammengeführt werden, um uns ein besseres Verständnis der Behandlungen zu ermöglichen.
Die European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe oder SIOPE) ist eine gesamteuropäische Organisation, die Fachleute aus dem Gebiet der Kinderonkologie miteinander vernetzt. Die Mitglieder kommen aus vielen europäischen Ländern und setzen sich gemeinsam für die bestmögliche Versorgung und Behandlung aller krebskranken Kinder und Jugendlichen in Europa ein.
