PNET5 Medulloblastom Studie
Die PNET5-Medulloblastom (PNET5) -Studie richtet sich an Patienten, die älter als drei Jahre sind. Rund 850 Kinder und Jugendliche in ganz Europa werden an dieser Studie teilnehmen. Jeder Patient wird zufällig verschiedenen Behandlungen zugeordnet. Wir werden die Lebensqualität jedes Patienten mindestens zweimal bewerten, um festzustellen, wie es ihm während der Studie geht. Das erste Mal erfolgt früh nach der Diagnose und das zweite Mal etwa zwei Jahre nach der Diagnose.
Lebensqualität ist die Sicht eines Menschen auf seine eigene Gesundheit und sein eigenes Wohlbefinden. Die Lebensqualität kann während und nach der Behandlung einer schweren Krankheit, die eine Krankenhausversorgung erfordert, beeinträchtigt werden. Es ist wichtig, die Lebensqualität in klinischen Studien zu bewerten, um festzustellen, wie sich unterschiedliche Behandlungen auf die Lebensqualität eines Patienten auswirken.
KLIK ist eine Website, auf der Patienten, die an einer klinischen Studie teilnehmen, Fragen zu ihrer Lebensqualität beantworten können. Eltern oder Betreuer können auch Fragen zur Lebensqualität des Patienten beantworten. Die Antworten werden in ein KLIK-PROfile umgewandelt, das einen klaren Überblick darüber gibt, wie es dem Patienten während der Studie geht. Dies liefert nicht nur wichtige Informationen zu den Behandlungen in der Studie, sondern Sie können Ihre Antworten jederzeit anzeigen und mit Ihrem Arzt teilen. Dies kann Ihnen und Ihrem Arzt helfen, Dinge zu besprechen, die Sie möglicherweise stören.
Die Europäische Gesellschaft für pädiatrische Onkologie (SIOP Europe oder SIOPE) ist eine europaweite Organisation, die alle Fachkräfte vertritt, die auf dem Gebiet der Krebserkrankungen bei Kindern tätig sind. Die Mitglieder kommen aus vielen europäischen Ländern und sind gemeinsam führend darin, die bestmögliche Versorgung und die bestmöglichen Ergebnisse für alle krebskranken Kinder und Jugendlichen in Europa sicherzustellen.