PNET5 Medulloblastom Studie
Die folgenden Bedingungen gelten für alle Besuche und die Nutzung der Website https://staging-pnet5.klik-eu.org/de/. Durch die Nutzung dieser Website erklären die verbundenen Benutzer, die folgenden Bedingungen gelesen zu haben und den Bedingungen zuzustimmen.
Mit KLIK-SIOPE haben wir mehr Einblick in Ihre Arbeitsweise und können Ihnen bei Bedarf gezielter helfen. Zum Beispiel können wir Ihnen helfen, den Umgang mit chronischen Krankheiten zu lernen.
Die Ergebnisse von KLIK-SIOPE werden hauptsächlich für die Patientenversorgung und, sofern vom Patienten / Elternteil genehmigt, für wissenschaftliche Zwecke verwendet. Alle Daten werden vertraulich behandelt. Die Daten werden nur den Mitgliedern des medizinischen Behandlungsteams des Patienten angezeigt.
Alle Daten werden vertraulich behandelt. Von KLIK-SIOPE erhobene personenbezogene Daten werden durch eine Codenummer ersetzt. Nur diese Nummer wird für die Studiendokumentation, in Berichten oder Veröffentlichungen zu dieser Studie verwendet. Nur derjenige, der den Schlüssel zum Code hat (der Forscher), weiß, wer die Person hinter dem Code ist.
Daten, die auf Sie zurückgeführt werden können, können nur von autorisierten Personen mit Ihrer Erlaubnis eingesehen werden. Forschungsdaten werden in Übereinstimmung mit den Wet bescherming persoonsgegevens (einem Gesetz zum Schutz Ihrer persönlichen Daten) und den Datenschutzbestimmungen des Academic Medical Center behandelt. In dieser Studie gibt es keine Risiken oder Gefahren. Freiwillige Teilnahme
Die Teilnahme an wissenschaftlichen Forschungen ist völlig freiwillig. Wenn Sie nicht an der Forschung teilnehmen möchten, müssen Sie dies nicht tun. Selbst wenn Sie jetzt zustimmen, können Sie diese Zustimmung jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen.
In verschiedenen Quellen beziehen sich verschiedene Lagerzeiten auf Forschungsdaten aus der Forschung am Menschen. In der GCP-Richtlinie wird eine Lagerzeit von mindestens fünf Jahren angegeben. Das Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO, Gesetz über die medizinische Behandlung) setzt die Grenze auf 15 Jahre. Das AMC hat für alle humanbezogenen Forschungsarbeiten, für die eine METC-Zulassung erforderlich ist, eine obligatorische Lagerzeit von 15 Jahren abgeschlossener Forschung festgelegt.