L'essai PNET5 sur le médulloblastome (PNET5) est destiné aux patients de plus de trois ans. Environ 400 enfants et adolescents de toute l'Europe participeront à cet essai. Chaque patient sera affecté de manière aléatoire à différents traitements. Nous évaluerons la qualité de vie de chaque patient au moins deux fois pour voir comment ils se portent pendant l'essai. La première foi sera réalisée au plus tôt après le diagnostic et la seconde fois, environ deux ans après le diagnostic.
La qualité de vie est la vision qu'a une personne de sa propre santé et de son bien-être. La qualité de vie peut être affectée pendant et après le traitement d'une maladie qui nécessite des soins hospitaliers. Il est important d'évaluer la qualité de vie dans le cadre d'essais cliniques afin de voir comment les différents traitements affectent la qualité de vie d'un patient.
KLIK est un site web où les patients participant à un essai clinique peuvent répondre à des questions sur leur qualité de vie. Les parents ou les soignants peuvent également répondre à des questions sur la qualité de vie du patient. Ces informations peuvent ensuite être rassemblées avec toutes les autres informations issues de l'essai pour nous permettre de mieux comprendre les effets des traitements.
La Société européenne d'oncologie pédiatrique (SIOP Europe ou SIOPE) est une organisation paneuropéenne représentant tous les professionnels travaillant dans le domaine des cancers de l'enfant. Ses membres viennent de nombreux pays européens et, ensemble, ils ouvrent la voie pour garantir les meilleurs soins et le meilleur devenir possible à tous les enfants et adolescents atteints de cancer en Europe.