Étude PNET5 sur le médulloblastome
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Avec KLIK-SIOPE, nous avons un meilleur aperçu de votre situation et nous pouvons vous offrir une aide plus ciblée si nécessaire. Par exemple, nous pouvons vous aider à apprendre à faire face à la maladie chronique.
Les résultats de KLIK-SIOPE sont principalement utilisés pour les soins aux patients et, si le patient / parent l'autorise, à des fins scientifiques. Toutes les données sont traitées de manière confidentielle. Les données ne sont présentées qu'aux membres de l'équipe de traitement médical du patient.
Toutes les données sont traitées de manière confidentielle. Les données personnelles collectées par KLIK-SIOPE seront remplacées par un numéro de code. Seul ce numéro sera utilisé pour la documentation de l'étude, dans les rapports ou publications sur cette étude. Seul celui qui a la clé du code (le chercheur) sait qui est la personne derrière le code.
Les données qui peuvent vous être retracées ne peuvent être consultées que par des personnes autorisées avec votre permission. Les données de recherche seront traitées conformément au Wet bescherming persoonsgegevens (une loi visant à protéger vos données personnelles) et aux règles de confidentialité du Centre médical universitaire. Il n'y a aucun risque ou danger dans cette étude Participation volontaire
La participation à la recherche scientifique est entièrement volontaire. Si vous ne souhaitez pas participer à la recherche, vous n'êtes pas obligé de le faire. Même si vous consentez maintenant, vous pouvez toujours retirer ce consentement sans donner de raisons.
Dans diverses sources, diverses durées de stockage font référence aux données de recherche issues de la recherche humaine. Dans la directive GCP, une durée de stockage d'au moins cinq ans est mentionnée. La Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO, loi sur l'accord de traitement médical) fixe la limite à 15 ans. L'AMC a choisi une durée de stockage obligatoire de 15 ans de recherches terminées pour toutes les recherches liées à l'homme pour lesquelles une approbation METC est requise.