Étude PNET5 sur le médulloblastome
L'essai PNET5 médulloblastome (PNET5) est destiné aux patients âgés de plus de trois ans. Environ 400 enfants et jeunes à travers l'Europe participeront à cet essai. Chaque patient sera assigné au hasard à différents traitements. Nous évaluerons la qualité de vie de chaque patient au moins deux fois pour voir comment il se porte pendant l’essai. La première fois aura lieu tôt après le diagnostic et la deuxième fois environ deux ans après le diagnostic.
La qualité de vie est le point de vue d’une personne sur sa propre santé et son bien-être. La qualité de vie peut être affectée pendant et après le traitement d'une maladie grave nécessitant des soins hospitaliers. Il est important d’évaluer la qualité de vie dans les essais cliniques pour voir comment différents traitements affectent la qualité de vie d’un patient.
KLIK est un site Internet sur lequel les patients participant à un essai clinique peuvent répondre à des questions sur leur qualité de vie. Les parents ou les soignants peuvent également répondre aux questions sur la qualité de vie du patient. Ces informations peuvent ensuite être rassemblées avec toutes les autres informations issues de l'essai pour nous permettre de mieux comprendre les traitements.
La Société européenne d'oncologie pédiatrique (SIOP Europe ou SIOPE) est une organisation paneuropéenne représentant tous les professionnels travaillant dans le domaine des cancers de l'enfant. Les membres viennent de nombreux pays européens et ensemble, ils ouvrent la voie pour garantir les meilleurs soins et résultats possibles pour tous les enfants et adolescents atteints de cancer en Europe.