Studio sul medulloblastoma PNET5
Lo studio PNET5 medulloblastoma (PNET5) è per pazienti di età superiore a tre anni. Circa 400 bambini e giovani in tutta Europa prenderanno parte a questa sperimentazione. Ogni paziente verrà assegnato in modo casuale a trattamenti diversi. Valuteremo la qualità della vita di ogni paziente almeno due volte per vedere come stanno andando durante lo studio. La prima volta avverrà subito dopo la diagnosi e la seconda volta sarà circa due anni dopo la diagnosi.
La qualità della vita è la visione di una persona della propria salute e del proprio benessere. La qualità della vita può essere influenzata durante e dopo il trattamento di una malattia grave che richiede cure ospedaliere. È importante valutare la qualità della vita negli studi clinici per vedere come i diversi trattamenti influenzano la qualità della vita di un paziente.
KLIK è un sito web dove i pazienti che prendono parte a una sperimentazione clinica possono rispondere a domande sulla loro qualità di vita. Anche i genitori o gli assistenti possono rispondere a domande sulla qualità della vita del paziente. Queste informazioni possono quindi essere messe insieme a tutte le altre informazioni dallo studio per darci una migliore comprensione dei trattamenti.
La Società Europea di Oncologia Pediatrica (SIOP Europe o SIOPE) è un'organizzazione paneuropea che rappresenta tutti i professionisti che lavorano nel campo dei tumori infantili. I membri provengono da molti paesi europei e insieme stanno aprendo la strada per garantire la migliore assistenza e migliori risultati possibili per tutti i bambini e gli adolescenti con cancro in Europa.