PNET5-medulloblastoomatutkimus
PNET5-medulloblastoomatutkimus (PNET5) on tarkoitettu yli kolmen vuoden ikäisille potilaille. Noin 400 lasta ja nuorta eri puolilla Eurooppaa osallistuu tähän kokeiluun. Jokainen potilas kohdennetaan satunnaisesti eri hoitoihin. Arvioimme jokaisen potilaan elämänlaatua vähintään kaksi kertaa nähdäksesi, miten heillä on kokeilun aikana. Ensimmäinen kerta on varhaisessa vaiheessa diagnoosin jälkeen ja toinen kerta noin kahden vuoden kuluttua diagnoosista.
Elämänlaatu on ihmisen näkemys omasta terveydestään ja hyvinvoinnistaan. Elämänlaatu voi vaikuttaa sairaalahoitoa vaativan vakavan sairauden hoidon aikana ja sen jälkeen. On tärkeää arvioida elämänlaatu kliinisissä tutkimuksissa nähdäksesi, kuinka erilaiset hoidot vaikuttavat potilaan elämänlaatuun.
KLIK on verkkosivusto, jolla kliiniseen tutkimukseen osallistuvat potilaat voivat vastata elämänlaatuaan koskeviin kysymyksiin. Vanhemmat tai hoitajat voivat vastata myös potilaan elämänlaatua koskeviin kysymyksiin. Nämä tiedot voidaan sitten yhdistää kaikkiin muihin kokeesta saatuihin tietoihin, jotta voimme ymmärtää paremmin hoitoja.
Euroopan lasten onkologiayhdistys (SIOP Europe tai SIOPE) on yleiseurooppalainen järjestö, joka edustaa kaikkia lapsen syöpätyön parissa työskenteleviä ammattilaisia. Jäsenet tulevat monista Euroopan maista, ja yhdessä he ovat johtavia tapoja varmistaa paras mahdollinen hoito ja tulokset kaikille syöpää sairastaville lapsille ja nuorille Euroopassa.