SIOP PNET5 MB-studien
PNET5-medulloblastom (PNET5) -studien är avsedd för patienter äldre än tre år. Cirka 400 barn och ungdomar i hela Europa kommer att delta i denna rättegång. Varje patient kommer att slumpmässigt fördelas på olika behandlingar. Vi kommer att utvärdera varje patients livskvalitet minst två gånger för att se hur de har det under försöket. Första gången kommer tidigt efter diagnos och andra gången kommer cirka två år efter diagnos.
Livskvalitet är människans syn på sin egen hälsa och välbefinnande. Livskvaliteten kan påverkas under och efter behandling för en allvarlig sjukdom som kräver sjukhusvård. Det är viktigt att bedöma livskvaliteten i kliniska prövningar för att se hur olika behandlingar påverkar patientens livskvalitet.
KLIK är en webbplats där patienter som deltar i en klinisk prövning kan svara på frågor om deras livskvalitet. Föräldrar eller vårdgivare kan också svara på frågor om patientens livskvalitet. Denna information kan sedan sammanställas med all annan information från försöket för att ge oss en bättre förståelse för behandlingarna.
European Society for Pediatric Oncology (SIOP Europe eller SIOPE) är en paneuropeisk organisation som representerar alla yrkesverksamma som arbetar inom cancer hos barn. Medlemmar kommer från många europeiska länder och tillsammans leder de vägen för att säkerställa bästa möjliga vård och resultat för alla barn och ungdomar med cancer i Europa.