PNET5 Medulloblastoma Studie
Het PNET5-medulloblastoomonderzoek (PNET5) is bedoeld voor patiënten ouder dan drie jaar. Ongeveer 400 kinderen en jongeren in heel Europa zullen aan deze proef deelnemen. Elke patiënt wordt willekeurig toegewezen aan verschillende behandelingen. We zullen de kwaliteit van leven van elke patiënt minstens twee keer beoordelen om te zien hoe ze het tijdens het onderzoek doen. De eerste keer zal vroeg na de diagnose zijn en de tweede keer zal ongeveer twee jaar na de diagnose zijn.
Kwaliteit van leven is de kijk van een persoon op zijn eigen gezondheid en welzijn. De kwaliteit van leven kan worden beïnvloed tijdens en na de behandeling van een ernstige ziekte die ziekenhuiszorg vereist. Het is belangrijk om de kwaliteit van leven te beoordelen in klinische onderzoeken om te zien hoe verschillende behandelingen de kwaliteit van leven van een patiënt beïnvloeden.
KLIK is een website waar patiënten die deelnemen aan een klinische proef vragen kunnen beantwoorden over hun kwaliteit van leven. Ouders of verzorgers kunnen ook vragen beantwoorden over de kwaliteit van leven van de patiënt. Deze informatie kan vervolgens worden samengevoegd met alle andere informatie uit de studie om ons een beter begrip van de behandelingen te geven.
De European Society for Pediatric Oncology (SIOP Europe of SIOPE) is een pan-Europese organisatie die alle professionals vertegenwoordigt die werkzaam zijn op het gebied van kinderkanker. Leden komen uit veel Europese landen en samen lopen ze voorop om de best mogelijke zorg en resultaten te verzekeren voor alle kinderen en jongeren met kanker in Europa.