SIOP PNET5 MB-studien
Följande villkor gäller för alla besök på och användning av webbplatsen https://staging-pnet5.klik-eu.org/sv/. Genom att använda denna webbplats förklarar de anslutna användarna att ha läst följande villkor och samtycker till villkoren.
Med KLIK-SIOPE har vi mer inblick i hur du mår och vi kan erbjuda dig mer riktad hjälp om det behövs. Vi kan till exempel hjälpa dig att lära dig att hantera den kroniska sjukdomen.
Resultaten av KLIK-SIOPE används främst för patientvård och, om det godkänns av patientföräldern, för vetenskapliga ändamål. Alla uppgifter behandlas konfidentiellt. Uppgifterna visas endast för medlemmarna i patientens medicinska behandlingsteam.
Alla uppgifter behandlas konfidentiellt. Personuppgifter som samlas in av KLIK-SIOPE kommer att ersättas med ett kodnummer. Endast detta nummer kommer att användas för studiedokumentation, i rapporter eller publikationer om denna studie. Endast den som har nyckeln till koden (forskaren) vet vem som står bakom koden.
Data som kan spåras tillbaka till dig kan endast ses av behöriga personer med ditt tillstånd. Forskningsdata kommer att hanteras i enlighet med Wet bescherming persoonsgegevens (en lag för att skydda dina personuppgifter) och sekretessreglerna för Academic Medical Center. Det finns inga risker eller risker i denna studie Frivilligt deltagande
Deltagande i vetenskaplig forskning är helt frivilligt. Om du inte vill delta i forskning behöver du inte. Även om du samtycker nu kan du alltid dra tillbaka detta samtycke utan att ange skäl.
I olika källor hänvisar olika lagringstider till forskningsdata från mänsklig forskning. I GCP-direktivet nämns en lagringstid på minst fem år. Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO, Law on Medical Treatment Agreement) sätter gränsen till 15 år. AMC har valt en obligatorisk lagringstid på 15 års genomförd forskning för all mänsklig forskning där ett METC-godkännande krävs.