PNET5-medulloblastoomatutkimus
Seuraavat ehdot koskevat kaikkia vierailuja verkkosivustolle https://staging-pnet5.klik-eu.org/fi/. Käyttämällä tätä sivustoa liitetyt käyttäjät selittävät lukeneensa seuraavat ehdot ja hyväksyvänsä ehdot.
KLIK-SIOPEn avulla meillä on enemmän tietoa siitä, miten pärjäät, ja voimme tarjota sinulle tarkempaa apua tarvittaessa. Esimerkiksi voimme auttaa sinua oppimaan selviytymään kroonisesta sairaudesta.
KLIK-SIOPEn tuloksia käytetään ensisijaisesti potilaan hoitoon ja, mikäli potilaan vanhempi sallii, tieteellisiin tarkoituksiin. Kaikki tiedot käsitellään luottamuksellisina. Tiedot näytetään vain potilaan hoitoryhmän jäsenille.
Kaikki tiedot käsitellään luottamuksellisina. KLIK-SIOPEn keräämät henkilötiedot korvataan koodinumerolla. Vain tätä numeroa käytetään tutkimuksen dokumentointiin, tätä tutkimusta koskevissa raporteissa tai julkaisuissa. Vain se, jolla on koodin avain (tutkija), tietää kuka koodin takana oleva henkilö on.
Sinulle jäljitettäviä tietoja voivat tarkastella vain valtuutetut henkilöt sinun luvallasi. Tutkimustietoja käsitellään Wet bescherming persoonsgegevensin (henkilötietojesi suojaamista koskeva laki) ja Akateemisen lääketieteellisen keskuksen tietosuojasääntöjen mukaisesti. Tässä tutkimuksessa ei ole riskejä tai vaaroja. Vapaaehtoinen osallistuminen
Osallistuminen tieteelliseen tutkimukseen on täysin vapaaehtoista. Jos et halua osallistua tutkimukseen, sinun ei tarvitse. Vaikka suostuisitkin nyt, voit aina peruuttaa suostumuksesi perustelematta.
Eri lähteissä erilaiset varastointiajat viittaavat ihmisiin liittyvän tutkimuksen tietoihin. GCP-direktiivissä mainitaan vähintään viiden vuoden säilytysaika. Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO, laki lääkehoidosta) asettaa rajaksi 15 vuotta. AMC on valinnut pakolliseksi 15 vuoden valmistuneen tutkimuksen ajaksi kaikille ihmisiin liittyville tutkimuksille, joille vaaditaan METC-hyväksyntä.