PNET5 Medulloblastoma Studie
De volgende voorwaarden zijn van toepassing op alle bezoeken aan en gebruik van de website https://staging-pnet5.klik-eu.org/nl/. Door deze site te gebruiken, leggen de verbonden gebruikers uit dat ze de volgende voorwaarden hebben gelezen en akkoord gaan met de voorwaarden.
Met KLIK-SIOPE hebben we meer inzicht in hoe het met je gaat en kunnen we je meer gerichte hulp bieden als dat nodig is. Zo kunnen wij u helpen om te leren omgaan met de chronische ziekte.
De uitkomsten van KLIK-SIOPE worden primair gebruikt voor patiëntenzorg en, indien geautoriseerd door de patiënt / ouder, voor wetenschappelijke doeleinden. Alle gegevens worden vertrouwelijk verwerkt. De gegevens worden alleen getoond aan de leden van het medisch behandelteam van de patiënt.
Alle gegevens worden vertrouwelijk verwerkt. Persoonlijke gegevens verzameld door KLIK-SIOPE, worden vervangen door een codenummer. Alleen dat aantal wordt gebruikt voor studiedocumentatie, in rapporten of publicaties over dit onderzoek. Alleen degene die de sleutel van de code heeft (de onderzoeker) weet wie de persoon achter de code is.
Gegevens die naar u herleidbaar zijn, kunnen alleen met uw toestemming worden ingezien door bevoegde personen. Onderzoeksgegevens worden behandeld in overeenstemming met de Wet bescherming persoonsgegevens (wet ter bescherming van uw persoonsgegevens) en het privacyreglement van het Academisch Medisch Centrum. Er zijn geen risico's of gevaren in deze studie Vrijwillige deelname
Deelname aan wetenschappelijk onderzoek is geheel vrijwillig. Wil je niet meedoen aan onderzoek, dan hoeft dat niet. Ook als u nu toestemming geeft, kunt u deze toestemming altijd zonder opgave van redenen intrekken.
Archivering / AMC-opslagtijdVerschillende bewaartermijnen verwijzen in verschillende bronnen naar onderzoeksdata uit mensgebonden onderzoek. In de GCP-richtlijn wordt een bewaartermijn van minimaal vijf jaar genoemd. De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) stelt de limiet op 15 jaar. Het AMC heeft gekozen voor een verplichte bewaartermijn van 15 jaar afgerond onderzoek voor al het mensgebonden onderzoek waarvoor een METC-goedkeuring vereist is.