Studio sul medulloblastoma PNET5
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Con KLIK-SIOPE, abbiamo più informazioni su come stai e possiamo offrirti un aiuto più diretto se necessario. Ad esempio, possiamo aiutarti a imparare come affrontare la malattia cronica.
I risultati di KLIK-SIOPE sono utilizzati principalmente per la cura del paziente e, se autorizzato dal paziente / genitore, per scopi scientifici. Tutti i dati vengono trattati in modo confidenziale. I dati vengono mostrati solo ai membri dell'équipe medica del paziente.
Tutti i dati vengono trattati in modo confidenziale. I dati personali raccolti da KLIK-SIOPE verranno sostituiti da un numero di codice. Solo quel numero verrà utilizzato per la documentazione dello studio, nei rapporti o nelle pubblicazioni su questo studio. Solo chi ha la chiave per il codice (il ricercatore) sa chi è la persona dietro il codice.
I dati che possono essere ricondotti a te, possono essere visualizzati solo da persone autorizzate con il tuo permesso. I dati della ricerca saranno trattati in conformità con la Wet bescherming persoonsgegevens (una legge per proteggere i dati personali) e le norme sulla privacy del Centro medico accademico. Non ci sono rischi o pericoli in questo studio Partecipazione volontaria
La partecipazione alla ricerca scientifica è completamente volontaria. Se non vuoi partecipare alla ricerca, non devi. Anche se acconsenti ora, puoi sempre revocare questo consenso senza fornire spiegazioni.
In varie fonti, vari tempi di archiviazione si riferiscono a dati di ricerca provenienti da ricerche relative all'uomo. Nella direttiva GCP viene menzionato un periodo di conservazione di almeno cinque anni. Il Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO, Law on Medical Treatment Agreement) fissa il limite a 15 anni. L'AMC ha scelto un periodo di conservazione obbligatorio di 15 anni di ricerca completata per tutte le ricerche relative all'uomo per le quali è richiesta un'approvazione METC.